Roztroušená skleróza: Těžký boj, který zasahuje psychiku celé rodiny

Poruchy nálad, přecitlivělost, popudlivost, apatie. Problémy s vyjadřováním emocí a sebekontrolou, deprese či myšlenky na sebevraždu. To jsou stavy a často přehlížené projevy roztroušené sklerózy. Čelit jim musí nejen pacient, ale i jeho blízcí nebo zaměstnavatel. Dá se proti tomu vůbec bojovat?

04.12.2017 - 13:00   |  
Lékaři ani dnes pořádně nevědí, proč nemoc vzniká
Zobrazit fotogalerii (3)

Lékaři odhadují, že v Česku trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s roztroušenou sklerózou (RS). Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Díky za moderní léky

K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. "Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie," říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. "Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného," dodává Havrdová.

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. "Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem," říká Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou.

Příběh ze života

Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. "Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů," dodává psycholožka. Takovou zkušenost má i paní Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci poslední kapka, jež zapříčinila rozpad jejího manželství.

"Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se ale mé diagnózy bál," konstatuje Helena. Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. "Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku."

O RS je stále co objevovat. "Klíčový význam pro další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr," uvádí odborná garantka registru ReMuS docentka Dana Horáková a dodává: "Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci." Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15 RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou.

Na světě trpí RS 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Ebstein-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

Stále noví pacienti

Těch je k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo, kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. "Nově se nám v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 "progresivních" pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc," uvádí docentka Horáková.

Podpořit nemocné s RS nyní mohou úplně všichni. Nadačním fond IMPULS (NFI) připravuje řadu osvětových projektů, jako je například projekt Rozsviťme ČR. Jeho symbolem je slunečnice. Cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu.


Přidat komentář

Pro vkládání komentářů se prosím přihlašte nebo zaregistrujte.

Výhody registrace:
Při registraci si můžete zvolit unikátní přezdívku a pod ní psát příspěvky. Tuto přezdívku vám nikdo nebude moci vzít. Registrace bude do budoucna jeden z našich nástrojů k udržení diskusí v přijatelných mezích.

Při registraci si můžete zvolit unikátní přezdívku a pod ní psát příspěvky. Tuto přezdívku vám v budoucnu nikdo nebude moci vzít. Zároveň registrací dáváte souhlas se zasíláním informací a nabídek tykajících se webu Čtidoma.cz nebo jeho provozovatele či obchodních partnerů.

Redakce si ponechává právo jakýkoli nevhodný příspěvek smazat bez udání důvodu.