Měl jsem pocit, jako když se topím. Miloslav skončil s idiopatickou plicní fibrózou, život visel na vlásku

Pocit, jako když se topí, zažívají denně stovky lidí, kteří trpí idiopatickou plicní fibrózou (IPF) – smrtelnou nemocí, jejíž postup jde správnou léčbou zásadně zpomalit. Aby se tak ale stalo, musí lékař nemoc odhalit včas a rychle pacienta poslat do některého ze specializovaných center, kde mu umí pomoci. To se bohužel často neděje a v centrech se léčí zhruba 50 % těch, co by léčbu potřebovali a mohli mít. Na tento alarmující stav upozorňují plicní lékaři v souvislosti s Týdnem IPF, který letos startuje 13. září.

12.09.2018 - 14:30  
Obecně platí, že včasné kvalitní vyšetření může hodně změnit
Zobrazit fotogalerii (3)

Panu Miloslavovi (60) našli lékaři idiopatickou plicní fibrózu (IPF) před 5 lety. "Přepadl mě nesnesitelný záchvat kašle a dušnosti," vzpomíná muž, který v té době pobýval pracovně ve Velké Británii. Když přišel za tamními lékaři, provedli pouze základní vyšetření a poslali pana Miloslava na rentgen. Poté mu sdělili své podezření, že má IPF nebo na sarkoidózu.

Chtěli mu nasadit kortikoidy. LToho jsem se ale zalekl, protože vím, že tyto léky mají spoustu nežádoucích účinků," popisuje pan Miloslav a pokračuje: "V té době už jsem byl rozhodnutý, že se po 13 letech strávených ve skotském Aberdeenu chci vrátit do České republiky. Ihned po příletu jsem navštívil naši okresní nemocnici, abych tam svůj zdravotní stav konzultoval. Tam mi ale řekli, že pokud se chci s IPF léčit jinak než kortikoidy, musím na speciální kliniku. Vůbec mi nevysvětlili, že je nemoc tak závažná a rychle postupuje a že je potřeba, abych se začal léčit co nejdříve."

IPF poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere tak plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. K nejnovější léčbě se dostanou pouze lidé v centrech pro léčbu intersticiálních plicních procesů, kterých je v republice 17.

Hledal na vlastní pěst

Pan Miloslav proto začal "na vlastní pěst" hledat specializované centrum. Přijali ho v Centru pro IPF na Pneumologické klinice v Thomayerově nemocnici. "Tady jsem absolvoval řadu speciálních vyšetření, která potvrdila diagnózu IPF, lékaři mi nasadili moderní léky a podrobně mi vysvětlili, co je IPF vlastně zač," vzpomíná.

"Teď už to budou dva roky, co se léčím a bojuji s nemocí na všech frontách – kromě dodržování léčebného režimu se ji snažím porazit pozitivním přístupem a dávkami kyslíku při sportování. Někdy se musím zastavit, abych popadl dech, ale po vydýchání jdu zase dál," usmívá se pan Miloslav a doplňuje: "Klasickou léčbu jsem se rozhodl doplnit i pravidelnými terapiemi, neboť věřím, že psychické rozpoložení je u této choroby neméně důležité jako nákladné medikamenty."

Nenechal se zlomit

A že ho jen tak něco nezlomí, dokazuje pan Miloslav celý život. Vždy se toužil stát konstruktérem. Vystudoval Mechanizační fakultu na ČZU v Praze a po revoluci se vydal do Velké Británie zdokonalit v angličtině. Nakonec z plánovaných měsíců bylo 13 let. Přes různé nádenické práce nebo řízení autobusu se pan Miloslav vypracoval až k vysněné práci konstruktéra, a ne ledajakého – projektoval podmořské roboty pro těžařský průmysl a dostal se i na stáž do centrály NASA v Houstonu.

V mládí se pan Miloslav vrcholově věnoval hokeji, hrál na saxofon a klarinet. "Díky tomu jsem měl vitální kapacitu plic na úrovni hokejových reprezentantů. A možná proto se moje plíce dlouho "tvářily", že je s nimi vše v pořádku – měly natrénováno," usmívá se pan Miloslav.

Čas nevrátí, pochybnosti zůstávají

"V letech 1981 a 1982 jsem musel kvůli zauzlení střev v krátké době na tři operace a poté jsem musel sportu na vyšší úrovni zanechat, a o to intenzivněji jsem se vrhnul do práce. Tato změna životního stylu s sebou přinesla stres a také kila navíc. Ale přežití velmi komplikovaných operací a následných problémů mne utvrdilo v přesvědčení, že jsem se nenarodil proto, aby mě skolila nějaká fibróza."

Přibližně před osmi lety začal pociťovat zhoršování dýchání, přikládal to ale tomu, že přibral. "Začal jsem proto intenzivně chodit do "fitka", zhubl jsem a začal se cítit lépe. Bylo to ale jen oddálení stavu, který mě nakonec přivedl k lékařům v ČR," popisuje pan Miloslav a dodává: "Nemohu se zbavit dojmu, že kdyby mi lékaři diagnózu stanovili správně a včas již za mého pobytu ve Velké Británii, a léčba byla zahájena dříve, mohl jsem dnes díky původní extrémně vysoké kapacitě plic na tom být asi jako průměrně či lehce nadprůměrně zdravý člověk."

Klíčová slova:

Přidat komentář

Pro vkládání komentářů se prosím přihlašte nebo zaregistrujte.

Výhody registrace:
Při registraci si můžete zvolit unikátní přezdívku a pod ní psát příspěvky. Tuto přezdívku vám nikdo nebude moci vzít. Registrace bude do budoucna jeden z našich nástrojů k udržení diskusí v přijatelných mezích.

Při registraci si můžete zvolit unikátní přezdívku a pod ní psát příspěvky. Tuto přezdívku vám v budoucnu nikdo nebude moci vzít. Zároveň registrací dáváte souhlas se zasíláním informací a nabídek tykajících se webu Čtidoma.cz nebo jeho provozovatele či obchodních partnerů.

Redakce si ponechává právo jakýkoli nevhodný příspěvek smazat bez udání důvodu.