Příběhy, ze kterých mrazí: Jejich dětem našli oční nádor, retinoblastom zanechal následky

Když obě maminky poprvé jely na oční kliniku do pražského Motola, měly svoje holčičky ještě úplně malinké. Amélka Krahulcová se spokojeně nesla v šátku připevněném na těle maminky Lucie a Zuzka Holomojová si užívala svoje první léto na světě. Vše se změnilo jakoby mávnutím kouzelného proutku.

09.02.2018 - 15:15   |  
Na dílnu Elišky Podzimkové, výtvarnice a bývalé pacientky, se mohou děti těšit i letos
Zobrazit fotogalerii (6)

 Nebylo to ve stejný čas ani ve stejný rok, ale obě maminky popisují ty dny na začátku podobně. "Byl to nepředstavitelný stres. Najednou se ocitnete s dítětem, které bylo ještě včera zdravé, v nemocnici a nevíte, co bude dál," vypráví Zuzčina maminka Mirka Holomojová.

"Nejhorší ze všeho jsou asi ty chvíle, než se dozvíte diagnózu. Byli jsme s manželem zavřeni v pokoji, chodili sem a tam a se sevřenými pěstmi jsme se pořád přesvědčovali, že to bude dobré. Nebylo – Zuzce našli oční nádor, retinoblastom. Udělali nezbytná vyšetření, vzali jí vzorky a pak jsme čekali na to, zda je jen v tom oku, v hlavě nebo v celém těle. To čekání bylo nejhorší. Když jsme se pak po víkendu dozvěděli, že je nádor jen v oku, vlastně se nám ulevilo." 

Co to má v tom oku?

Lucie si celou cestu k očnímu lékaři říkala, že Amélku určitě trápí zbytečně, že je jen hysterická matka, vše bude v pořádku a za hodinku budou doma. Domů se vrátily z Motola až za šest dnů po sérii všech vyšetření a prvním cyklu chemoterapie. Tenkrát ještě netušily, jak dlouhá cesta k uzdravení to bude.

Když něco takového objevíte na jedné fotce, nic se neděje, ale když je to třeba na dvanácti, může už být něco špatně. "Jenže my jsme o tom nikdy předtím neslyšely," komentují maminky.

Všechno to začalo na báječné dovolené na Lipně. Zuzka se tam batolila v chodítku pod světlem zářivky a jedna kamarádka se Mirky Holomojové najednou nahlas zeptala: "Co to má v tom oku?" A pak už před Zuzkou stála fronta lidí a všichni se dívali, jestli uvidí to samé, co to dítě. Nikdo z nich samozřejmě tehdy netušil, že se dívají na efekt, za který je odpovědný nádor. "Oko postižené retinoblastomem vypadá v šeru s rozšířenou zorničkou pod určitým úhlem dopadajícího světla jako kočičí oko v noci," snaží se to popsat Lucie Krahulcová, která jej u své holčičky poprvé spatřila sama.

Hned zamířila k pediatričce. Ta při běžném vyšetření nic nezjistila, ale poradila jí, aby v případě, že to uvidí znovu, šla rovnou na oční. "Retinoblastom je dobře vidět také na fotografiích pořízených s bleskem. Netušila jsem, že ten podivný bělavý odlesk, který jsem už předtím na některých snímcích zaznamenala, je nádor," dodává Mirka. 

Čtvrtý ročník Dne dětské onkologie se koná v sobotu 17. února od 13:30 na náměstí Václava Havla u Národního divadla a od 19:00 na Václavském náměstí v Praze. Přijít může každý, vstup je zdarma. Součástí programu je například:
- Interaktivní instalace FACES Elišky Podzimkové (dokreslování fotografií dětmi).
- Veřejná diskuse s vyléčenými pacienty, kteří podstoupili protinádorovou léčbu v dětském věku.
- Lampiónový průvod pro všechny lidi, který vede společně s dětskými pacienty Jirka Mádl.
- Koncert na podporu dětské onkologie s Tonyou Graves, Petrem Poláčkem a BeatSolčy.

Více na webových stránkách projektu ZDE.

Dnes už je informací mnohem více

A proto jsou dnes obě k dispozici rodinám, jejichž děti retinoblastomem onemocní. Ony samy totiž měly k diskusím jen lékaře, kteří se samozřejmě snaží maximálně pomoci, ale chybí jim ta osobní zkušenost, ta nejistota prostřídaná nadějí. Založily skupinu rodičů na Facebooku a webové stránky Retinoblastom. Zde si každý může přečíst články i to, jaká čekají děti vyšetření. K dispozici jsou informace o tom, jak retinoblastom vypadá včetně fotografií dětí.

Když onemocněla Zuzka a Amélka, nic takového nebylo. Rodiče hledali na internetu, hlavně v zahraničí, a to, s čím se setkávali, byla ta nejhorší noční můra. Četli o dětech po chirurgickém odstranění oka s víčky přišitými k sobě, děsivé příběhy rozvinutých nádorů, které již vytlačovaly bulbu ven z hlavy. "Nic takového ale v zemi, jako je Česká republika, nehrozí," ujišťují obě maminky a také to všem, kteří se na ně obrátí, vysvětlují.

"Na retinoblastom děti téměř neumírají, to je velmi pozitivní, i když to tak zpočátku žádný rodič asi nevnímá. Vyléčených dětí je více než 95 procent, ale za každým číslem z této statistiky je příběh rodiny s malým dítětem. Za těch osm let jsme potkaly mnoho rodičů. Známe i příběhy těch, kde dítě přišlo zcela o zrak, a bohužel i jeden s tím nejhorším koncem, kdy malý chlapec svůj boj s agresivním nádorem prohrál. Nejdůležitější je včasná diagnóza. Pokud máte pocit, že jste v kratičkém okamžiku pohlédli dítěti dovnitř oka, určitě je něco špatně," říká Lucie Krahulcová.

Mirčina Zuzka se po třech letech a peripetiích, kdy to vypadalo lépe a zase hůře vyléčila. Dnes má obě oči, i když na to jedno, které bylo postižené nádorem, nevidí. Amélka Lucky se léčila také tři roky. Měla nádory v obou očích a přes všechnu snahu nakonec o jedno přišla. Kdyby nebyla tak upovídaná a sama se svou protézkou nechlubila, nepoznali byste to.

Paní, co to řešíte?

"Když Zuzce aplikovali do oka zářič a nevědělo se, jestli zabere, nebo se bude muset očičko dát pryč, seděla jsem na chodbě očního oddělení a brečela jsem. Přišla ke mně paní, co tu uklízí, a řekla mi: 'Paní Holomojová, co to řešíte? Vždyť tady ty děti znáte a víte, že i když o to očičko přijdou, drandí tu za dva dny po chodbách na motorce a smějí se. Jsou živí, a tedy jsou v pořádku'. Měla pravdu. Znám děti, které bez očička drandí po chodbách Motola na motorce, znám Kačku, která letos bez oka jede Jizerskou padesátku, Dominika, který zvládá túry po Tatrách, nebo Vikinku, která boduje v lyžařských závodech…"

"Jsme rády, že můžeme nyní maminkám nově diagnostikovaných dětí předávat i kontakty na nadace a nadační fondy, které rodiny s nemocnými dětmi podporují. Nejen finančně a materiálně, ale také psychicky. Vědomí, že v tom člověk není sám, že to zajímá někoho dalšího, kdo navíc dokáže nabídnout pomocnou ruku, je velmi důležité. A to nejen během léčby, ale i po jejím ukončení, kdy děti čeká návrat do běžného života," uzavírá Lucie Krahulcová. 


Přidat komentář

Pro vkládání komentářů se prosím přihlašte nebo zaregistrujte.

Výhody registrace:
Při registraci si můžete zvolit unikátní přezdívku a pod ní psát příspěvky. Tuto přezdívku vám nikdo nebude moci vzít. Registrace bude do budoucna jeden z našich nástrojů k udržení diskusí v přijatelných mezích.

Při registraci si můžete zvolit unikátní přezdívku a pod ní psát příspěvky. Tuto přezdívku vám v budoucnu nikdo nebude moci vzít. Zároveň registrací dáváte souhlas se zasíláním informací a nabídek tykajících se webu Čtidoma.cz nebo jeho provozovatele či obchodních partnerů.

Redakce si ponechává právo jakýkoli nevhodný příspěvek smazat bez udání důvodu.