Lucie, jaký je váš osobní životní příběh s Ellinkou?
Na dceru jsme se moc těšili, bylo to plánované miminko. Od začátku mé těhotenství probíhalo dobře, já jsem se snažila zdravě jíst, hodně spát a dělat všechno tak, aby se mu u mě dobře dařilo. Nikdy mi nebylo špatně, ani v začátcích těhotenství. Žádné nevolnosti, žádné neobvyklé chutě, krásně mi rostlo bříško a já jsem se moc těšila. Ellinka se měla narodit v polovině října 2010.
Co se tedy stalo?
Jednoho rána začátkem července mi nebylo dobře. Jela jsem na pracovní schůzku, ale bolesti se stupňovaly, něco bylo špatně. Měla jsem kontrakce! Vše už pak mělo rychlý spád. Záchranka, monitory, sestřičky, které mi říkají, že už v nemocnici musím zůstat až do porodu. Divila jsem se, proč do porodu? Vždyť jsem měla rodit skoro za 4 měsíce! Bylo 9. července. Ellinka se narodila téhož dne ve 14:28. Měla 33 centimetrů a 730 gramů. Mohla jsem ji vidět druhý den.
Co jste prožívala bezprostředně po probuzení?
Bylo to to nejhorší, co jsem v životě zažila. Probudila jsem se z narkózy a neměla jsem ani bříško, ani miminko. Nevěděla jsem, jestli malá žije. To bylo v tu chvíli úplně paralyzující. Dlouho se mi tyhle vzpomínky vracely, ale nebyl moc čas je řešit. Musela jsem tam být pro své miminko. Bylo tak bezmocné a maličké. Zcela odkázané na péči a pomoc druhých.
Jak jste se sžila s novou rolí? Asi to muselo být i na psychiku velmi náročné...
Věděla jsem od sestřiček, že musím být co nejvíc s ní. V rámci možností ji přebalovat, pečovat o ni, chovat. Povídat jí, odsávat mlíčko a ani na chvilku ji v myšlenkách neopustit. A ona bojovala jako lev! Neměla to vůbec jednoduché. Procházela spoustou komplikací, infekcemi. Dostala několik transfuzí, musela podstoupit různá vyšetření, několik lumbálních punkcí. Byla to moc těžká doba. Navíc den strávený v nemocnici je mnohem delší než ten běžný, pracovní. Zdálo se mi to nekonečné. Na oddělení intenzivní péče strávila dva měsíce a na intermediálu asi měsíc. Dohromady to bylo dlouhých 77 dní…
A pak jste se rozhodla, že založíte vlastní rodičovskou organizaci? Kde se ta myšlenka vzala?
V roce 1996 založila PhDr. Daniela Sobotková Klub přátel nedonošených dětí. Bylo to takové seskupení maminek předčasně narozených dětí při ÚPMD v Podolí, které si navzájem vyměňovaly informace, sdílely své pocity a starosti. Skupinka se začala rozrůstat, vyvíjet se a v roce 2002 bylo oficiálně založeno občanské sdružení s posláním pomáhat rodičům předčasně narozených dětí. Dostalo jméno Nedoklubko. Působí po celé České republice, spolupracuje s odborníky z řad neonatologů, psychologů, dětských neurologů, pediatrů a dalších zdravotníků a podílí se i na odborném výzkumu. V rámci iniciativy Socks for Life Nedoklubko sesbíralo v roce 2017 více než 10 000 párů novorozeneckých ponožek.
Spolupracují s vámi i další maminky?
Jistě. Maminky již odrostlejších nedonošených dětí působí jako laické poradkyně připravené pomoci ostatním maminkám v jejich nelehké situaci. Nedoklubko vydává knihu Vítej, kulíšku a časopis Nejste v tom sami. Vloni jsme oslavili jeho 15. narozeniny. V případě, že byste nás chtěli podpořit, stačí nahrát fotografii vašeho děťátka pod tímto příspěvkem a z Pampers k nám poputuje 10 korun za každou fotografii.
Denně jste v kontaktu s maminkami předčasně narozených miminek, ovlivňuje to váš životní postoj?
Můj životní postoj dost ovlivnilo narození dcery. Srazilo mě k zemi. Viděla jsem, jak byla bezmocná a co všechno musela zvládnout a vydržet. I teď mě při tom mrazí a to už je to skoro 8 let. Naučila mě dívat se na život s pokorou a vážit si každého nového dne, kdy jde všechno dobře. A i když to nejde, tak ve srovnání s tím, co musela dokázat, je dost běžných problémů úplně malicherných. Tím mě její narození dost posílilo. Myslím, že na světě existuje už jen málo věcí, které by mě dnes mohly vyvést z rovnováhy…
Stalo se vám někdy, že vám zavolala maminka předčasně narozeného miminka úplně na dně, pomáháte i po této stránce?
Volají mi maminky, volají někdy i tatínkové. Snažíme se vždy přistupovat individuálně a pomoci v základní rovině. Pořád jsme "jen" rodiče, ne odborníci, kteří by rodiče mohli rozebrat a pomoci jim nějak erudovaně. Ale jsme ve spojení s několika psychology, dokonce i naše milovaná zakladatelka Daniela Sobotková je s námi stále v kontaktu a i když je dnes už v penzi, často mi už pomohla, nasměrovala rodiče na své nástupkyně. Naše poslední vydání časopisu Nejste v tom sami, který distribuujeme zdarma do všech perinatologických center, je celé věnováno psychologické podpoře. A v současné době připravujeme povzbuzující brožurku s textem výborné klinické psycholožky. Aby se tato podpora dostala k maminkám (i tatínkům) co možná nejdříve po porodu.
Jelikož jste ve velice úzkém kontaktu s porodnicemi, domníváte se, že se péče změnila od doby, kdy jste čekala Ellinku vy?
Už za nás byla péče úžasná. Ellinku jsme měli v péči u Apolináře a měli jsme vše, co jsme potřebovali. Velmi milý personál, úžasné sestřičky i paní doktorky, lékaře, prostě všechno. Mohli jsme za ní každý den chodit a strávit tam čas od rána do večera. Jedinou nevýhodou, na kterou si vzpomínám, je, že nosila plenky velikosti 0 a měla je tak velké, že skoro vypadalo, že má na sobě tričko. Vrchní okraj plenky měla až po bradu. Sestřičky plenky stříhaly, aby se do nich malá vůbec vlezla. To se teď už mění, letos Pampers přichází do Čech se třemi velikostmi menšími než je velikost 0. Ty nejmenší - P3 jsou určeny dětem vážícím 800 gramů a méně. Už tedy i pro ně máme opravdu plenkové kalhotky. Z toho mám velkou radost.
Jaký vůbec nejzajímavější příběh vám utkvěl v hlavě?
Těch příběhů je kolem nás každý den spousta, ale pokud bych měla jeden vybrat, mám na mysli příběh maminky Veroniky, která mi psala začátkem loňského roku. Porodila o Vánocích holčičku Lily extrémně předčasně. Ve 23+6 t.t., měla 740 gramů, tedy podobně jako naše Ella. Bohužel holčička měla hodně komplikací a následně po asi 20 dnech odešla do nebe. Maminka se tenkrát po nějakém čase s Nedoklubkem spojila a protože je paní učitelka a děti to s ní prožívaly, udělala s nimi školní projekt a přihlásili se jako členové Nedoklubka. Každý měsíc nás pravidelně podporují, je to Veroničina Zelená třída. Moc jí za to děkuji. Ale to ještě nekončí.
Tak klidně ještě přidejte...
Loni jsme připravovali výstavu s Lucií Robinson "Miminka do dlaně 2018", kde se přihlásily tři rodiny s předčasně narozenými dětmi k fotografování. Jedna z nich s chlapečkem Tobiáškem a zde vyšlo najevo, že to je již zmiňovaná maminka Veronika, které osud do roka poslal chlapečka. Také se předčasně narodil, ale ve 32. týdnu. A je to zdravé, nyní už čtyřkilové miminko. Tak tenhle příběh mě v poslední době myslím dostal nejvíc…
