Daniela (50): Někdy myslím na to, jaký kříž jsem synovi předala. Tohle si nikdo nezaslouží

Zákeřnou nemoc bohužel nejde odhalit včas
 

„Ta nemoc se tě týká také,“ dozvěděla se paní Daniela (50) z Prahy ve svých 12 letech. Po svém otci totiž zdědila takzvanou polycystickou chorobu ledvin, která způsobuje množení cyst v tomto životně důležitém orgánu. Přestože jí zpočátku nepůsobila žádné potíže, brzy pochopila, že ji rozhodně nemůže brát na lehkou váhu. Stejnou zkušenost později musela předávat i svému synovi, který toto nechtěné rodinné dědictví získal také.

I díky moderní léčbě však paní Daniela může svůj život žít naplno a spokojeně. „Věděla jsem prakticky odmalička, že tu chorobu mám, ale nemůžu říct, že by mě to nějak ovlivňovalo. Vyrůstala jsem naprosto normálně a vlastně jsem si na ni ani nevzpomněla přibližně do mých devatenácti,“ říká paní Daniela.

Pak jí však o prázdninách na vodě prochladla záda a při námaze na lodi jí jedna z cyst na ledvinách praskla. „To byla velká bolest, lékaři mě museli ošetřit a dát mi tišící injekci, ale jinak se vlastně nic moc jiného nedalo dělat. Od té doby si ale na své tělo dávám větší pozor, aby se mi to znova nestalo, to je pro mě úplná samozřejmost,“ vypráví.

Nemoc není možné odhalit včas

O několik let později s manželem plánovali založit rodinu a protože věděli, že se nemoc v rodině předává, konzultovali své plány se specialisty na genetiku. „To bylo v 90. letech, ale bohužel nám řekli, že není možnost nemoc včas odhalit, a proto nemá smysl, abychom se tím nějak stresovali. Tak jsme to přestali řešit,“ vypráví paní Daniela.

Nakonec měli dceru a syna, který nemoc podědil také. „Občas jsem sice měla nějaké špatné myšlenky, že jsem mu předala něco takového. Když jsem pak ale viděla, jak ho to v ničem neomezuje a vlastně to vůbec neřeší, tak mě to tolik netrápí, když vím, kam se za ty roky posunula medicína,“ říká paní Daniela. Synovi je nyní 25 let a dokončuje vysokou školu, navíc je aktivní sportovec. Jediným omezením jsou léky na vysoký tlak, který polycystózu často provází.

Ledviny se mi postupně zhoršují

Nedávno se navíc v pražském IKEMu zařadil do programu experimentální léčby, která by mu potenciálně mohla pomoci nemoc zbrzdit už v mládí a zabránit rozsáhlému poškození ledvin. Sama paní Daniela se po studiích na vysoké škole dala na dráhu pedagožky a působila jako učitelka matematiky a fyziky. Nedávno se dokonce stala ředitelkou základní školy, na které učila.

„Ledviny se mi sice postupně zhoršují, ale naštěstí mě to v práci tolik neomezuje. I díky léčbě onemocnění nepostupuje tak rychle a musím jen docházet na pravidelné kontroly. Polycystická mám i játra, ta ale naštěstí dosud fungují bez problému,“ popisuje. Nevyhýbá se ani pohybu, na vodu jezdí dál a v zimě zase ráda lyžuje. Pozor si paní Daniela musí dávat jen na stravu, ve které se snaží vyhýbat vysokým obsahům purinů, které ledviny zatěžují.

Vím, co se může stát, ale nemyslím na to

V pražském IKEMu se jí v péči MUDr. Silvie Rajnochové Bloudíčkové, Ph.D., dostalo moderní léčby, která zpomaluje tvorbu cyst na ledvinách. Za ni je paní Daniela vděčná i proto, že polycystózou trpěl její otec, který nakonec absolvoval úspěšnou transplantaci ledvin.

Na to ale zatím příliš nemyslí. „Jsem si dobře vědomá toho, co nemoc způsobuje a k čemu vede, tedy k selhávání ledvin. Ale zatím je mám v relativně dobrém stavu a léčba zabírá, tak se tím tolik netrápím,“ vypráví. A v tom ji inspiruje i její syn.

KAM DÁL: Respirátory jsou na jedno použití? Ne nutně, říkají odborníci.


To nejzajímavější do Vašeho e-mailu

Přihlášení k odběru newsletteru