Štěpánce před dvaceti lety zjistili, že má nevyléčitelnou nemoc. Bojuje, dokonce porodila zdravého syna

Pacienti bohužel často končí na invalidním vozíku
30.05.2020 - 08:00  

Roztroušenou sklerózu má v Česku zhruba 22 000 lidí. Jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku. Diagnóza přitom není samozřejmá, o čemž svědčí i příběh paní Štěpánky. Není ani výjimkou, kdy si lékaři myslí, že pacient simuluje.

Paní Štěpánce diagnostikovali lékaři roztroušenou sklerózu (RS) před dvaceti lety. „Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. To byl nepředstavitelný šok,“ vzpomíná. Problémy s hybností končetin měla Štěpánka už od svých 16 let, na správnou diagnózu však čekala dalších 5 let.

„Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka a pokračuje: „Pak se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“

Nohy mě vůbec neposlouchaly

Jednou, když šla z noční směny, se Štěpánce motala hlava a myslela si, že ani nedojde domů. Další den šla opět na rehabilitaci, tam jí záda "napravili" a řekli jí, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. „Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, abych si odpočinula. Ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly,“ popisuje. Zavolala proto kamarádce, která ji odvezla do nemocnice. Tam se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření jí lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza. Neurolog Štěpánce hned nasadil léky.

Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala Štěpánka léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu, ale i nežádoucím účinkům. „Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ,probudil’ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka.

Po dítěti jsem moc toužila

V té době začala uvažovat o těhotenství. „Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává. Léky tedy vysadila, po třech měsících otěhotněla a ve 36 letech porodila zdravého chlapečka.

Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména pokud jde o pohyblivosti dolních končetin. I proto kojila jen tři měsíce, aby se k léčbě mohla vrátit co nejdříve. Její stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Štěpánka ale nelituje. „Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy,“ usmívá se Štěpánka.

Na každého léky působí jinak

Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeší, jaký preparát zvolí dále.

„Na každého člověka s roztroušenou sklerózou působí léky jinak a jiné to není ani s nežádoucími účinky. Já mám na jednu stranu štěstí, že se postupně objevují nové účinné preparáty, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Bohužel v životě je většinou něco za něco a daní za efekt jsou asi i ty různé nežádoucí účinky. Pokud o nich ale lékaři vědí, tak se na ně mohou připravit a držet je na uzdě. Nyní používám alespoň elektrický neurostimulační pásek, který si dávám pod koleno a který mi pomáhá při chůzi, a doufám v další, tentokrát už bezproblémový lék vhodný i pro mě,“ uzavírá.

Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna. Je totiž samoživitelka, s manželem se rozešli dva roky po porodu. Pracuje na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro ni momentálně práci nemají. Doufá proto, že se situace zlepší a ona se zase bude moci do práce vrátit.

KAM DÁL: Nazelenalé brambory v sobě mají jedovatý solanin. Vyhazovat je nemusíte, ještě se dají zachránit.


To nejzajímavější do Vašeho e-mailu

Přihlášení k odběru newsletteru