Roztroušená skleróza začíná u dětí a končí na vozíku. Více dnes ve stanu

Roztroušenou sklerózou v Česku trpí až padesát dětí. Nejmladší pacient měl 3,5 roku. Záludnost nemoci spočívá v prvotních příznacích, které vypadají banálně. Patří k nim porucha vidění, nejistá chůze, únava. Dnešní kampaní pro veřejnost probíhající od 10 hodin v parku na Karlově náměstí si 25. květnem připomínáme Světový den roztroušené sklerózy. Akce potrvá do 17 hodin.

 

25.05.2016 - 10:35  
Na celém světě roztroušenou sklerózou trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc
Zobrazit fotogalerii (8)

Z klidu do záchvatu

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Onemocnění propuká většinou v mladším věku a častěji postihuje ženy. Pro onemocnění je typické střídání období záchvatů neboli atak a období zdánlivého klidu. Tuto ataku však nelze předvídat, a proto je prevence a následná léčba tak náročná. Je potřeba nepodcenit příznaky a navštívit včas neurologa. Včasná léčba je jedinou nadějí na co nejdelší plnohodnotný a aktivní život. 

Na celém světě roztroušenou sklerózou trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitamínu D. 

Záchvat nelze předvídat

Praktická zkušenost budoucích pacientů je mnohdy taková, že na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady, nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. "Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí. Léčba je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací,“ říká neurolog Radomír Taláb.

Silnější než RS aneb RS mě nezastaví

U dětí lékaři rozlišují formu infantilní, která se projeví do 11 let, a juvenilní, ta přichází do 18 let života. „U juvenilní neboli adolescentní formy přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto je třeba rychle nasadit léčbu. V dětském věku zasáhne nejenom malého pacienta, ale celou rodinu. Je tak naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a přizpůsobila chod domácnosti,“ doplňuje Radomír Taláb.

Program dnešní kampaně na Karlově náměstí

Dětem pomáhá ReMuS

Dětem se věnuje ReMuS (Registr pacientů s roztroušenou sklerózou), který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3 roky a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě. Registr u nás v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15 let. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech. „Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření.

Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ Evy, která se několik dní před svými 14. narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic. „Volala jsem na polikliniku na oční, ale tam nás objednali až za 5 měsíců. Eva šla tedy normálně do školy, ale já najednou dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily 5 hodin komplexním očním vyšetřením,“ říká maminka Petra. Oftalmologické vyšetření nic neprokázalo, a tak je lékaři poslali hned na neurologii, kde Evu hospitalizovali. Ráno šla na magnetickou rezonanci a odpoledne na punkci – do 24 hodin byla diagnóza jasná – roztroušená skleróza. Eva zůstala v nemocnici týden na kapačkách s kortikoidy. Po zažehnání ataky přešla do specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích. „Paní doktorka nám jako nejvhodnější léčbu doporučila biologickou. Eva si začala pravidelně píchat injekce s léky a od té doby nemá žádné problémy, zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii. Navázali jsme normálně na náš předešlý život. Eva sportuje, tancuje, nyní se dostala na gymnázium a chce být lékařkou. Cestujeme, jezdíme k moři, na kole, na hory,“ říká Petra.

Výzkumy prokázaly, že v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS než tam, kde se nekouří,“ doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky pro dospělé. „Pojišťovny léky většinou bez problémů hradí,“ doplnila profesorka Havrdová. 

Největší počet z Prahy a Středočeského kraje

Podle posledních dat registr sleduje 7 786 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 546) a Středočeského kraje (1 284). Většina (55,7 %) sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13,3 % na částečný.

U holčiček větší riziko

Podle celosvětových statistik ohrožuje více ženy, kdy je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5 – 2krát vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. Údaje ukazují, že v RS centrech se nyní léčí 72 procent žen a 28 procent mužů,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který registr provozuje.

Včasná léčba může prodloužit kvalitní život až o třicet let

Odborná garantka ReMuSu docentka Dana Horáková uvedla, že registr přináší cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané léčby nejvíce profitovat. „Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná léčba jim zachrání dvacet a třicet let aktivního života,“ shodují se obě lékařky, profesorka Havrdová a docentka Horáková. 

S RSkou do stanu

Světový den roztroušené sklerózy se letos nese v duchu hesla Silnější než RS aneb RS mě nezastaví. Nabízí po celé republice řadu akcí. Jednou z nich je Osvětová kampaň pro veřejnost, která probíhá dnes na Karlově náměstí.

Pod velkým stanem budou příchozím k dispozici odborníci. Návštěvníci se dozvědí, jak se nemoc projevuje, promluví si přímo s neurologem RS centra. S rehabilitačními lékaři a fyzioterapeuty proberou nejvhodnější možnosti cvičení a vyzkouší si neurostimulátor pro zlepšení chůze.

Možnosti i příspěvky a dávky

Ve stanu bude i psychoterapeutka, která představí možnosti tréninku myšlení v domácím prostředí. O příspěvcích a dávkách, na které mají lidé s RS nárok, popovídá přítomný sociální pracovník.

Jeden krok za korunu

Na místě bude možné přispět do sbírky, kterou pořádá Nadační fond IMPULS na podporu rehabilitace pacientů s RS. Osvětovou kampaň organizuje Help2move ve spolupráci s RS centrem Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, kde se léčí kolem 4 000 pacientů s RS.

Pomůžete i v případě, přispějete-li jednou korunou. Vaše jedna "kačka" může pro mnohé pacienty být tím jedním krokem k zázraku a znamenat pro něj naději.

 


O projektu ReMuS
Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj přispívá 14 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění, do konce roku se připojí všechna. Podle posledních dat registr sleduje 7 786 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 546) a Středočeského kraje (1 284). Většina (55,7 %) sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13,3 % na částečný. Lékaři sledují i těhotenství, za rok 2015 porodilo 119 pacientek, 5 z nich mělo dvojčata. Průměrný věk v době začátku nemoci byl 30,5 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67 let. Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.multiplesclerosis.cz.
O Nadačním fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů.