Beáta (50): Přišla jsem k děsivému rodinnému dědictví. Mám strach i o svého syna, tohle si nezaslouží

Pro Beátu byla "doba covidová" příšerná, na nemoc myslela mnohem intenzivněji
 

Paní Beátu (50) z Prahy provázejí potíže s ledvinami téměř celý život. Nejdříve jich byla svědky u své maminky a babičky, následně zjistila, že se diagnóza polycystické choroby ledvin týká i jí samotné. Přestože ví, že onemocnění nelze vyléčit, bojuje s ním za pomoci lékařů nejmodernějšími léky a snaží se oddálit chvíli, kdy bude muset na transplantaci.

„Poprvé jsem zaznamenala projevy nemoci ve 29 letech – měla jsem problém se zády a při vyšetření na ultrazvuku mi lékaři objevili cysty na ledvinách a malou cystu na játrech,“ říká paní Beáta. Polycystická choroba ledvin je vrozená nemoc, která způsobuje zvýšený výskyt cyst v tomto životně důležitém orgánu a postupně snižuje jeho funkčnost. V případě paní Beáty ji doprovází i extrémní polycystická choroba jater.

Omezení přicházela postupně

„Nemoc mě ale neomezovala, až v 35 letech jsem začala mít zvýšený krevní tlak, přestože jsem žila zdravě, nikdy jsem nekouřila a téměř vůbec nepila alkohol. Začala jsem brát léky na tlak,“ popisuje paní Beáta.

Během dalších pěti let ale začala pozorovat, že jí začalo růst břicho, které často i bolelo. „Připisovala jsem to všemu možnému, ale nakonec se ukázalo, že se mi kvůli cystám zvětšují játra. Z druhé strany se zase zvětšovaly ledviny a utlačovaly i další orgány. Proto jsem často trpěla bolestmi a nepříjemným tlakem,“ vypráví.

Měla problém sedět, byla stále unavená

Nakonec onemocnění dospělo do takového stavu, že paní Beáta už bolestí měla problém i sedět, přidala se také neustálá únava. Lékaři paní Beátě jen na játrech spočítali pomocí CT více než 100 cyst o velikosti 2 až 9 centimetrů. Zvětšené orgány vyžadují různá omezení i ve stravě. Omezuje koření, tuky, množství jídla. Kvůli léku na ledviny zase musí pít alespoň 4,5 litrů vody denně. Ve 43 letech po roce na neschopence musela odejít do invalidního důchodu.

„Už v této době mě lékaři v pražském IKEM indikovali na transplantaci ledvin a jater. Nebyla jsem tehdy připravená, připadala jsem si na to příliš mladá a také jsem se bála rizik, která jsou s transplantací spojená. Zkrátka jsem chtěla ještě vyzkoušet další možnosti,“ popisuje paní Beáta.

Drží se, ale krevní testy se horší

Tehdy se spojila s doc. MUDr. Janou Reiterovou, Ph.D., z pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Ta jí nasadila léčbu tzv. protirůstovým hormonem, který zpomaluje enormní růst jater. Ledviny také již přibližně rok léčí moderním přípravkem speciálně vyvinutým pro boj s rozvojem cyst v ledvinách.

„Díky léčbě se držím, ale krevní testy se mi horší. Nicméně pořád jsem ve třetí fázi selhávání ledvin. Nepříjemné jsou ale tlakové bolesti způsobené neustálým růstem jak ledvin, tak jater,“ říká paní Beáta. „Musela jsem také úplně zapomenout na své oblíbené sporty – kolečkové brusle, lyže nebo kolo, protože při pádu bych riskovala prasknutí cyst a z toho mám opravdu strach.“

Má to syn i další příbuzní

Onemocnění znamená pro paní Beátu velký psychický nápor. „To je na tom celém nejtěžší, člověk pozoruje, jak se postupně fyzicky mění, bez možnosti to ovlivnit. Navíc v době pandemie jsem nemohla dělat nic, co by mi pomohlo na nemoc zapomenout, bazény byly zavřené, kina taky, lidé se nesměli potkávat. Myslím, že nemoc jsem kvůli tomu prožívala mnohem intenzivněji než dříve. Jako by nic jiného než covid neexistovalo a lidé o ničem dalším už nechtějí slyšet,“ říká.

Snaží se neklesat na mysli, denně se udržuje v kondici procházkami a věří, že další léčba zabere. Choroba se bohužel projevila také u syna paní Beáty a u dalších příbuzných. Z předchozích zkušeností s vlastní nemocí mu i příbuzným paní Beáta poradila, aby včas vyhledali pomoc odborníka – nefrologa, který bude mít průběh jejich nemoci pod kontrolou.

KAM DÁL: Cévní chirurg: Rozšířené žilky mohou znamenat vážnější problémy. Může za ně genetika i kouření.