Helena trpí roztroušenou sklerózou, reakce jejího manžela na diagnózu byla drsná. Psycholožka vysvětluje důvody

Pomoc blízkých je zásadní, ne vždy se jí ale pacient dočká
 

Poruchy nálad, přecitlivělost, popudlivost, apatie. Problémy s vyjadřováním emocí a sebekontrolou, deprese či myšlenky na sebevraždu. To jsou stavy a často přehlížené projevy roztroušené sklerózy. Čelit jim musí nejen pacient, ale i jeho blízcí nebo zaměstnavatel. Dá se proti tomu vůbec bojovat?

Lékaři odhadují, že v Česku trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s roztroušenou sklerózou (RS). Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Díky za moderní léky

K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. „Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie,“ říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává Havrdová.

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Neustálý strach z odmítnutí

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ vysvětluje Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou.

Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů.“

Poslední kapka k rozvodu

Takovou zkušenost má i paní Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci poslední kapkou, jež zapříčinila rozpad jejího manželství. Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena.

Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku.“

KAM DÁL: Řekli mi, že simuluju, a poslali mě domů, tvrdí žena, která bojuje s nevyléčitelnou nemocí.