Duchennova svalová dystrofie způsobuje poškozený gen pro dystrofin, tedy bílkovinu významnou pro stavbu svalových vláken. Jejich svaly nevydrží zátěž a postupně degenerují. Nemocní se zřídka dožívají více než třiceti let.
Miliony na léčbu v Izraeli
Jedním z postižených je i Honzík Čapek, který od svých tří let trpí bolestmi svalů a má omezenou možnost pohybu. Přesto již druhým rokem dochází do Walfdorfské školy. Jeho nadějí je transplantace kmenových buněk z pupečníkové krve a placenty. Tato léčba se však v České republice neprovádí a pojišťovny ji ani nehradí. Proto byla zahájená sbírka, která by umožnila cestu do Tel-Avivu. Komplikovaná léčba se opakuje po půl roce a pak dvakrát po roce. Jedna léčba stojí více než milion korun. Honzík již díky štědrosti dárců mohl první fázi léčby podstoupit o uplynulých Vánocích.
"Honzík je třetí kluk na světě, který podstupuje tuto formu léčby s touto diagnózou a pokud bude vše fungovat dle dosavadních očekávání odborníků, mohl by to být start i pro další chlapce, kterým by se tak mohl prodloužit čas života a alespoň částečná schopnost pohybu," říká maminka Dita.
Buďte i vy světýlkem naděje
Ve čtvrtek 14. dubna se ve Viničním domku v Modřanech uskuteční autorské čtení. Vystoupí spisovatelka Hana Hindráková, autorka knih Očarovaná, Dobrovolnice a Děti nikoho. Dále spisovatel Jan Kovanic, autor bestselleru Mír v Izraeli. Básnířky Eva Jungová a Markéta Biri Lexová. Hudební představení zajistí David Otakar Benda a Bára Zmeková. Moderátorem a současně předčítajícím bude Jiří Pešaut.
