Assya Shabir trpí od dětství vrozeným puchýřnatým onemocněním kůže. Každý den svádí boj s ukrutnými bolestmi. Nemoc motýlích křídel způsobuje, že se dívce tvoří na kůži hnisavé puchýře. Vředy jsou velmi bolestivé a Assya je má kromě kůže také v jícnu, ústech a na sliznicích. Nikdy nezažila bezproblémový život jako spousta jejích vrstevníků, přesto se ze všech sil snaží žít co nejvíce normální život a užívá si každého dne. Nikdy totiž neví, který bude ten poslední.
Měla být dávno po smrti
Lidé s onemocněním a latinským označením epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) se nedožívají příliš vysokého věku. Podle prognóz lékařů by měla být Assya dávno po smrti. Ta však statečně vzdoruje svému osudu a letos oslaví své třiatřicáté narozeniny. Je ale skutečná výjimka mezi pacienty, kteří trpí stejnou chorobou.
Mladá dívka se snaží zařadit do společnosti, co nejvíce to jde. Sympatická Assya si udělala řidičský průkaz, podařilo se jí vystudovat vysokou školu podnikového marketingu a dokonce se setkala s princem Williamem.
Dokáže se nalíčit tak, že nikdo nic nepozná
Assya se každý den budí v bolestech. Její kůže se totiž po každé noci přilepí k prostěradlu a dívka se musí krutému osudu postavit čelem. To, co je pro ostatní lidi běžnou denní rutinou, zvládá jen s velkými obtížemi. Aby se puchýře tvořily co možná nejméně, musí svoji pokožku několikrát denně promazávat, čistit a obvazovat.
Jen tahle část péče o svoje nemocné tělo dívce zabere z celého dne šest hodin. Assya chce být jako ostatní dívky a našla se v líčení. Dokáže se před zrcadlem nalíčit tak, že by kdokoliv jen stěží poznal, že trpí nemocí motýlích křídel. O své nemoci se snaží šířit osvětu, inspirovat a motivovat ostatní.
