Odbornice promluvila o smrtelné nemoci, která může postihnout každého. Příčina je neznámá, první příznaky jsou téměř neškodné

Michaela Linková, zakladatelka a vedoucí pacientské skupiny Skleroderma
  |   rozhovor

Systémová sklerodermie patří mezi nevyléčitelná onemocnění. Mnoho lidí o ní zpočátku vůbec neví, přitom včasná diagnóza je zcela zásadní. Kvůli této nemoci dochází ke zbytnění a zjizvení pojivové tkáně různých tělesných orgánů (kůže, plic, srdce, ledvin). Více vysvětluje v rozhovoru pro Čtidoma.cz Michaela Linková, zakladatelka a vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika.

Pro časnou a efektivnější diagnostiku i správnou léčbu je důležité zejména posílit povědomí o nemoci, a to nejen napříč obory zdravotnictví, ale i u běžné populace. Podle Linkové nemoc postihuje 3–8x častěji ženy. Z dat odborného webu worldsclerofound vyplývá, že počet nemocných činí celosvětově zhruba 2,5 milionu lidí, většinou žen ve věku 25–55 let.

Jak poznat, zda člověk trpí systémovou sklerodermií?
Jedním z prvních příznaků bývá otok a bolestivost rukou, barevné změny na prstech, tzv. Raynaudův fenomén, kdy dochází k barevným změnám jako reakce na chlad nebo i stres. K tomu se často přidávají další příznaky jako únava, bolest kloubů, svalů, ranní ztuhlost, nevolnosti, úbytek na váze apod. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Kvůli tomu nemohou někdy lidé vykonávat tak běžné úkony, jako je třeba psaní na klávesnici, nemluvě o náročnějších činnostech.

Jaké jsou další příznaky onemocnění?
Kromě cév postihuje nemoc i kůži, která tuhne, tím dochází k omezené hybnosti a rozsahu pohybu. Lidé mají pocit, že jim je o číslo menší, že je táhne. Často napadá nemoc také jícen a zažívací systém. V takovém případě trpí lidé často refluxem, bolestí jícnu a problémy s polykáním. Nemoc může také postihnout vnitřní orgány, jako jsou ledviny, srdce a asi v polovině případů plíce. V případě postižení plic se lidem čím dál hůře dýchá. Proto je tuhnutí plic jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a tito lidé se se pak musí léčit nejen v revmatologických centrech, ale i ve specializovaných pneumologických centrech.  

Diagnóza sklerodermie se stanovuje na základě klinického obrazu (Raynaudův fenomén, typické kožní postižení, orgánové manifestace), průkazu specifických autoprotilátek v krvi a typických nálezů z cévních a orgánových změn.
Zdroj: Revma Liga ČR

Ví se, co onemocnění způsobuje?
Příčiny sklerodermie známé nejsou. Uvádí se vliv více faktorů genetické dispozice, faktory vnějšího prostředí.

Kolik lidí v Česku sklerodermií trpí?
Odhaduje se, že lékaři objeví ročně asi 140 nových případů tohoto onemocnění. Celkově onemocnění postihuje odhadem 1 760 pacientů. Nicméně my jsme udělali průzkum mezi pacienty, ze kterého vyplývá, že lidem bylo často místo sklerodermie mylně diagnostikováno jiné onemocnění, poporodní deprese nebo dokonce hypochondrie a trvalo delší dobu, než byla stanovena správná diagnóza. Tak je otázka, kolik takových pacientů čeká na správnou diagnózu.

Dá se tedy odhadnout, jak dlouho pacienti na správnou diagnózu čekají?
Z našeho průzkumu vyplývá, že více než polovina dotázaných na ni čekala od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci. Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo a lidé nemuseli žít několik let v nejistotě a bolestech.

S jakými omezeními se lidé se sklerodermií v běžném životě potýkají?
Pacienti jsou limitovaní hlavně omezenou pohyblivostí, často je výrazné omezení hybností rukou. Tím pádem je pro ně náročná jakákoliv manuální práce, ale jak už jsem zmínila, špatně se jim pracuje třeba i na počítači. Na prstech se mohou tvořit defekty a pak každý dotyk je velice bolestivý. Kvůli nedostatečnému prokrvování prstů je pro ně taky nemyslitelná práce v zimě, kdy jsou prsty ještě více citlivé a bolestivé. A nemluvím jen o práci. Samotný pobyt venku v chladném počasí nebo v chladné klimatizované místnosti je problém. Většinu lidí ale sklerodermie omezuje i v pracovním životě.

Jaký stupeň invalidního důchodu je pacientům přiznán?
Tady narážíme na velký problém. Mnoha pacientům je totiž přiznán nižší stupeň invalidního důchodu, často z důvodu, že je jejich stav považován za méně závažný, když nemají zasaženy orgány. Pacienti ale často trpí extrémní únavou, bolestmi kloubů, poruchou spánku, ztuhlostí rukou a obecně problémy s pohybem. Už samotné tyto projevy jsou často velikým omezením ve vykonávání pravidelného zaměstnání.

KAM DÁL: Roboti v léčbě neplodnosti: Promluvili gynekolog a embryoložka, ženy mají novou naději na početí potomka.


Životní styl

Zdraví

Hobby