Máte zdravé dítě i dítě s handicapem, co říkáte na dnes aktuální inkluzi?
Celkově si myslím, že je to čím dál lepší. Přesto se však stále najde dost lidí s předsudky, a když řeknu: „mám handicapované dítě“, tak si občas přijdu, jako bych vykřikla: „mor“.
To máte tak špatné zkušenosti?
To vůbec ne, ale ještě existuje docela dost lidí, co se na nás koukne a moc to nechápe. A i když mají otázky, tak se nezeptají. To je ale ještě ten lepší případ. Pak je ovšem druhá skupina, ze které jsem vyloženě hotová. Ta mi třeba položí otázky typu: „Hele, a to je tvoje práce, nebo je to postižené dítě tvoje?“ Nazývají Kryštofa „TO“. Trochu empatie by okolí nechyběla.
Není to někdy ubíjející?
Občas ano, ale musím říci, že poslední dobou jsem v tak velké psychické pohodě, že mám chuť všechny tyto dveře rozrážet. Je mi to jedno! Ať si na nás blbě koukají, když chtějí. Stejně tak, když budou chtít, zeptají se, ráda jim odpovím.
Jste tedy pro integraci handicapovaných dětí?
Kryštof chodí do integrované školky, kde nejtěžší handicap má on, a s malou pomocí moc fajn asistentky vše zvládá. Jestli bude i dál, určitě bych chtěla, aby chodil i do běžné školy. Pohybové handicapy bych asi začlenila. Zatím jsem ve fázi, kdy nevím. Kryštof je zvídavý, tak uvidíme, jak na tom bude za dva roky. Vždyť i já se pořád setkávám s tím, že jsou pro něj některé dveře zavřené.
Popíšete konkrétní situaci?
V tom jsou nejlepší děti, protože se zeptají přímo. Ještě než měl Kryštof po operaci očí, to bylo dost často - proč má chlapeček očička jinam, to na mě nekouká? Proč ho držíš? On nechodí a proč? Přímost u dětí mi nevadí, nejsem z těch, co by chodili kolem kaše, ale trochu soucítění u dospělých bych ocenila.
Vidíme se skoro po třech letech. Co vše se u vás změnilo?
Nikdy jsem nebyla šťastnější. Kluci jsou vesměs celou dobu bez nemocí a každý den s nimi mi přináší mnohé nové. Maximálně lně si to teď vychutnávám. Ať už pozorovat, jak mi rostou v pořádné kluky, nebo zjišťovat, co zase umí nového. Neuvěřitelně mě obohacují. Každý den s nimi prožívám mnoho nových věcí, pocitů a výjimečných chvil.
V čem přesně?
Zjišťuji naše hranice, které se den ze dne posouvají. Co na tom, že je zima. Nenechám se odradit počasím. Pochopitelně to s sebou nese komplikace. Je to náročnější na přepravu i dopravu do školy a školky. Je kolem toho více „tyjátrů“ - tuhle dečku, tenhle čajík, tady krém proti zimě, zimní kola, vhodný kočár dle počasí a podobně.
To musíte mít dobře zvládnutý „time management“, nebo se mýlím?
Já už to neberu jako nic výjimečného, taková každodenní rutina. Jediné, co mě mrzí, a co bych si ráda vychutnala, samozřejmě za předpokladů vyhovujících finančních podmínek, jsou hory! Chtěla bych, abychom jeli všichni a společně si to užili jako v běžných rodinách. A nejen stát pod sjezdovkou s kočárem. To se bohužel s ohledem na Kryštůfkovu mobilitu hůře plní. Chybí mi dělat všední věci, které se v rodinách dělají, aniž by se muselo hlouběji přemýšlet, jak vše provést.
Kryštof působí jako flegmatik, už se někdy na někoho „naštval“?
Kryštof není vůbec flegmouš. On moc dobře umí říci svůj názor a prosadit si ho! Je to neuvěřitelný bojovník a ani to, že má handicap, mu nebrání situace vyřešit i klidně křikem, když je třeba. Rozhodně nepotřebuje mou pomoc, aby si něco vybojoval, a „nestojí“ v koutě, ale je téměř nemožné rozhodit ho do takových extrémů. Ve své podstatě je ale klidná duše s obrovským kusem trpělivosti, má jí na rozdávání. Je to až neskutečné, jak moc se dokáže ovládat a uvědomovat si věci okolo a působení na okolí. Je velmi poslušný, nemám s ním v zásadě žádný problém, i když se domnívám, že je ten typ, co by se dokázal svíjet v obchodě, když si nerozbalí hned lízátko , kdyby ho to chytlo. Na dítě má ale neskutečně vyvinuté morální zásady. Myslím, že bych se od něj nejen já mohla učit.
V čem vidíte za poslední rok největší posun?
Za posledních pár měsíců nastal neuvěřitelný posun v jeho komunikaci. Před pár měsíci začal mluvit. Opravdu to není moc dlouho, co jsem slyšela svoje první „máma“. A poslední tři měsíce už začal spojovat věty. Cokoliv mu řeknu, tak bezpečně vím, že tomu rozumí, a už to není jen o tom, že jsme se napojili na jednu vlnu, a jsem to jen já, kdo mu rozumí. Už mu rozumí i široké okolí! Kdyby mi to někdo řekl před rokem, nevěřila bych.
Dokáže vás ještě něco vyvést z míry?
Jsem už „ostřílená“, z míry mě jen tak něco nevyvede. Dříve bych se hroutila jen, kdybych měla jít vybrat zdravotní pomůcku. Myslím, že všichni s tím lépe nakládáme a vzali jsme to tak nějak za své. Kéž by mi někdo řekl, jak se za tři roky posunu v myšlení, postojích, vnímání Kryštůfka. Je to úplně odlišné.
Co je nejtěžší v souvislosti s jeho handicapem?
Nejvíc je to znát u motoriky. Tam je stále odkázán na pomoc ostatních. K jeho pohybu jsem mu výhradně vším. Jen už je to o dost fyzicky náročnější než vloni. Každopádně, když to jde, snažím se mu vyhovět. Na druhou stranu nechci, aby za každou cenu spoléhal na okolí. Je potřeba být trochu tvrdší a nechat ho trochu dýchat, ať si sám hledá cestu a motivaci, proč se právě dnes zkusit z těch kolínek trochu zhoupnout tam a tam. Ani zdravé dítě nevodíme pořád za ruku a neposouváme ho tam, kde si přejeme, aby zrovna bylo.
Čtěte také: Magdalena Čáslavská: Autismus neznamená konec života
Co nebo kdo vám nejvíc komplikuje život?
Největší komplikací v našem životě jsou úřady. Netuším, proč je potřeba u handicapovaného dítěte s těžkou vadou nosného aparátu docházet na úřad s intervalem deseti měsíců. Pokaždé pak nastává kolečko běhání a vyřizování všech možných „hloupostí“, aby náhodou stát neudělal chybu a nemocnému nedal náhodu o korunu navíc, nebo jsme neměli parkovací kartu delší dobu, než je nutné a podobně.
To odpovídáte na stále stejné otázky a musíte papírově dokládat skoro totožné dokumenty?
Ano, nechápu, proč se vůbec musím potýkat s tímto a řešit to. Navíc mnohdy to řeší úřednice, která si jen sotva představí, jak probíhá běžný den v rodině s handicapovaným dítětem. Jak takový člověk může pak hodnotit, jaký asi tak vedeme život, jestli je to skutečně tak náročné a zda můžeme mít tuto barevnou televizi a tuto pračku. Doslova mě ubíjí nastavený systém.
HON NA ČARODĚJNICI
Co se vám vybaví jako první, když tedy vyslovím slovo "politika" a její sociální systém?
Je postavený na hlavu. Vyvíjíme úsilí, aby se Kryštofům stav co nejvíc zlepšil, a namísto podpory jsme potrestáni snížením stupněm invalidity. Nyní máme zase invaliditu na pár měsíců a mně to přijde jako hon na čarodějnici. Jako bych měla čarovný proutek a z vody bych mohla udělat za osm až deset měsíců zázrak. Čili až někdo pochopí, že dětská mozková obrna je pouze zmírnitelné onemocnění, a uznají nám všechna potvrzení alespoň na dva roky, moc se mi tím uleví!
Co Kryštofa nejvíc baví?
Kryštůfek je nadšenec snad do všeho, jeho energie je dech beroucí a inspirující. Pokud mám být konkrétní, tak určitě miluje veškeré dopravní prostředky – nejvíce autobusy, vlaky, sanitky, hasiče, popeláře. Kdyby si mohl „zařídit“ něco takového, tak je mi jasné, že by byl v sedmém nebi. Jednou asi bude něco takového s láskou dělat. Poslední dobou si už hraje i cíleně, třeba na povolání. Všechno to prožívá opravdu reálně a je báječné ho vidět, jak si to užívá. Má rád pohádky a postavičky s prasátkem Peppinou a pochopitelně nejvíce ho baví, když se mu všichni věnují a hrají si s ním. Má rád děti a hřiště, které ze zdravotních důvodů neabsolvuji moc často, protože moje záda jsou naprosto zničena. Vymýšlím proto alternativu, jak mu děti, hřiště a další „blbinky“ dopřát bez toho, aniž bych jej musela nosit. Doufám, že mu to částečně kompenzuje školka, do které letos nastoupil, protože i já mám svoje jisté limity a musím se ještě na pár let šetřit.
Proč si myslíte, že starší Kuba si s Kryštofem moc nehraje – je pro něho malý, nebo je to handicapem?
Kluci jsou hodně rozdílní. Myslím, že hlavním důvodem je, že Kubík neví, jak si s ním hrát, vnímá ho jako „mrně“ a už je to na něj dlouho, co ho jako „mrně“ má. Zdraví sourozenci rostou rychleji a tohle je prostě na jednoho malého kluka asi moc dlouho. Druhá věc je, že když Kryštůfek používá jednu ruku, v pohybu se plazí, je tím pádem trochu nemotorný, a to holt do hry školáka asi úplně nepatří. Kubík si rád staví a je i tak trochu spíš na jiný druh zábavy. A protože jsme limitovani v možnostech trávení našeho času, je možné, že je z toho trochu otrávený. Musí se prostě pořád přizpůsobovat. Já ale doufám, že se to časem, věkem i postupně většími možnostmi Kryštofa srovná.
Vnímá Jakub okolí jinak, když spolu jdete někam sami dva a s Kryštofem?
Zřejmě trošku ano. Před časem se Kubík vyjádřil, že ani neví, jak se má ke Kryštofovi chovat. Vadí mu, že se ho okolí na bráchu vyptává - co s ním je, proč nechodí a tak. Cítí se hloupě, a tak zvolil taktiku, že je lepší dělat, jako že nic a nemusí nikomu nic vysvětlovat. Trochu ho tím přehlíží.
Bavíte se s Kubou o tom, co v praxi znamená Kryštofův handicap?
Myslím, že jsem se Kubíkovi snažila říci vše. Hodně toho vidí, slyší a pochopitelně prožívá. V podstatě za posledních pár let toho bylo tolik, že na jedno malé tělíčko je to až k přehlcení. Byl u všeho. U toho, když jsem se s tím vyrovnávala, brečela, nevěděla, kudy kam, nevěděla, kde a jak mu mohu pomoci. Když jsem hledala léčbu, tak jsem večery trávila sbíráním informací a hledáním
kontaktů. Když jsme jeli do lázní, tak často jsem neměla na to vzít ho s sebou, nebo to nešlo kvůli jeho škole… Na to, kolik mu je, tak už musel toho ustát hodně.
Ať už to vezmu od toho nejdůležitějšího, a to je, že jako máma pro něj jsem, ale občas i nejsem, což mě samozřejmě mrzí a není mi příjemné nést rozhodnutí odjet do lázní a opustit, byť na pár dní, své druhé dítě a omlouvat to tím, že to zvládne, že už je velký... Nemá to jednoduché.
Když to jde finančně a povinnosti ve škole dovolí, tak se snažím brát ho s sebou. Myslím si ale, že je tak přehlcený toho, jak na něj všude koukají omezení, že už to trochu vzdal a moc to neřešíme. Možná je i rád, že si od všeho jednou za čas odpočine.
Snažíte se občas věnovat výhradně a jen Jakubovi?
Snažím se mít dny, kdy jsou to chvilky jen pro nás dva. Zároveň pak ví, že ať se mu to líbí nebo ne, tak jsem matka, která to nemá tak úplně jednoduché a nemůže se rozkrájet, i když bych ráda. Je toho občas hodně i na mě. Kubíka mívám na rozdíl o Kryštofa v posteli a spinkáme spolu. Děláme si občas „filmové večery“, kdy si vybereme film, dáme si kolem sebe mňamky, přitulíme se a koukáme spolu. Ví, že to je jen pro nás dva a Kryštof to „jako nesmí“.
V čem jsou jako bráchové jiní?
Kuba je méně klidné dítě, lehce se urazí, naštve, vytočí i rozpláče. Je hodně citlivý, ale trochu jinak než Kryštof. Měl to a má těžké. Na druhou stranu je to skvělý „chlapík“, roste mi do parťáka a já si jeho vyrůstání užívám, ať už prochází obdobím vzdoru, prvních lásek nebo rozhodováním o tom, čím bude. Ono se to nezdá, ale i dětská dušička se zabývá velkými věcmi. Jen my dospěláci tomu přikládáme malou váhu.
Je velmi učenlivý a musím říci, že je ten typ, co vše pochytí ve škole a má opravdu na hodně. Takže doufám, že ho to bude bavit a dotáhne to v životě daleko, co se studia týče. Baví ho dramatika, je to můj milovaný „komediant“. Já ho neuvěřitelně miluji za to, jak umí být bezprostřední. Udělá ze sebe totálního „šaška“ a vůbec to neřeší. Nestydí se oslovit lidi, je velmi výřečný a neřeší okolí. Je to takový pohodář. Až by se dalo říci, že on je ten flegmouš v té naší rodině.
Kryštůfek je bojovník každým coulem. Jeho energie, láska, chuť a motivace je opravdu rok od roku větší a já absolutně nevím, kde to všechno čerpá. Je senzační a já jsem ráda, že má takovou povahu, protože si myslím, že ta je hlavním tažným pohonem v jeho vývoji. On se prostě nevzdává a opravdu mám pocit, že jej nic neporazí. Přitom jeho duše je křehká jako pavoučí niťka. Má neuvěřitelně krásnou duši a poslední dobou si říkám, že kdyby byl „zdravý“, je to dítě jako z knížky. Je velmi uvědomělý. Neznám s ním, co je to se na něj zlobit a rozčilovat. Když už se stane, že si jako maminka buduji autoritu v nějaké naší při, tak on na mě koukne, otočí rtík a já zase vím, že bych snesla modré z nebe a otočila zemí za jeho úsměv. Není třeba nic víc a on poslechne.
Co vás při tom všem motivovalo ještě ke studiu? Máte nadbytek času?
Škola je srdcová záležitost. Mnoho lidí nechápe, jak mohu k tomu všemu ještě chodit do školy. Já musím, mě to dobíjí. Ano, náročné to je a nebudu lhát, že tím občas sama sebe nestresuji, ale trochu si tím kompenzuji svou „nezaměstnanost“, co se týká profesního života. Já jsem svoji práci vždycky milovala a těšila se do ní. Tohle mě vytěžuje podobně a cítím se u toho taky tak „důležitě“. Je to jen moje a jsem tam sama za sebe. Škola je můj útěk od reality, ačkoliv samozřejmě spolužáci vědí, že jsem matka dvou dětí, z toho jedním „nějak“ nemocným, ale zbytek neřešíme. Jsem tam za sebe. Já Pavlína, ne matka. Nechci se zavřít doma a čekat, až mi děti odrostou a čekat na spasení. Já chci žít, je to pro mě adrenalin, obohacuje mě to.
Vaše plány do budoucna?
Pevně věřím, že mimo vzdělání, které jsem si přála, a ráda bych se jím pyšnila, mi to jednou otevře dveře ve správný čas - až nebudu „potřebná“ jako máma, až budu mít ty svoje chlapáky rozutečené. Bude-li to jen trochu možné, chci žít normálně a užívat si všedních nevšednosti. V mém okruhu lidí je i hodně maminek, co se daly na sociální směr právě proto, že se jim přihodilo něco podobného, mají doma uzlík starostí, a tak se rozhodly dovršit to studiem sociální práce nebo speciální pedagogiky. Mě by to zazdilo. Jsem schopná si v těchto oblastech poradit. Potřebuji právě něco úplně jiného. Nemohu přijít domů s čistou hlavou, když ji budu mít plnou toho, jak budu koukat na bolest rodičů v práci nebo ve škole. To fakt není nic pro mě. Takže je to takový můj filtr od toho „špinavého“ a já se tak trochu vracím do dětských let, což je krásné.
![](https://www.ctidoma.cz/sites/default/files/styles/image_detail/public/koupel_0.jpg "Veget v "perličce"")
Je to i forma "dobíjení baterek"?
Obohacuje mě to. Myslím, že mám teď nějaké „absorpční“ období. Cítím se šťastně, silně a nikdy jsem neměla větší chuť do života. Vychutnávám si vše nové a raduji se z každé chvíle, co mi přinese neobyčejné zážitky a pocity. Neberu to normálně. Beru náš handicap jako něco výjimečného. Dříve jsem se bála právě okolí. Nyní to neřeším a nedělá mi problém jít mezi lidi. Nebudu se schovávat, my chceme žít a já to nechci rušit ničím tak bizarním jako je moje pochybnost nebo tlak okolí. Každý den se učím a získávám limity nových možností. Obohacuje mě to pořád a tak trochu jsem si v tom našla naplnění. Nejsem z těch, kteří budou sedět v koutě a čekat. NEBUDU!
