Otakar (39): Lidé se mi kvůli mé nemoci smáli. A manželka? Ani se neptejte, jak se zachovala

Asi nikdo si neumí pořádně představit, co Otakar prožíval
 

Už téměř čtyřicet let se Otakar potýká s lupénkou. Během té doby vyzkoušel všechny možné způsoby léčby, nemoc ale přesto ovládala jeho každodenní život. Teprve biologická léčba mu umožnila žít opět jako zdravý člověk. Prošel si ale doslova peklem.

První příznaky psoriázy se u Otakara projevily v době jeho studií na ČVUT v roce 1981. Po prodělané chřipce se u něj objevilo několik drobných ložisek psoriázy. Ta se postupně zvětšovala, až se nakonec jeho zdravotní stav zhoršil tak, že musel být hospitalizován.

Po celém těle kromě dlaní

Ani v následujících letech se Otakarovy kožní problémy nezlepšovaly a předepsaná léčba mu nepřinášela žádnou větší úlevu. Byl opakovaně hospitalizován, často i několikrát ročně, a později mu byl doporučen částečný invalidní důchod.

Po letech hospitalizací, lázeňských pobytů i občasného krátkodobého zlepšování stavu přešla jeho nemoc do tzv. generalizované formy. Otakar měl ložiska psoriázy po celém těle s výjimkou dlaní, chodidel a obličeje. Vliv na ně nemělo ani měnící se roční období, slunce nebo pobyt u moře, který obyčejně psoriatikům prospívá.

Ve spirále nemoci a stresu

Lupénka měla výrazný dopad na Otakarův každodenní život i jeho zaměstnání. „Když uvážím průměrnou dobu hospitalizace, která byla 30 dnů, a násobím ji 30 pobyty v nemocnicích a lázních, vychází mi neskutečné číslo 900 dnů, které jsem strávil mimo domov,“ vypočítává Otakar. V době, kdy byl jeho stav nejvážnější, musel nemoci plně přizpůsobit celý svůj život.

„Žil jsem v koloběhu, kdy neustálé ošetřování pokožky mělo přednost před čímkoliv jiným. Sice jsem chodil do práce, ale tam jsem se už nemohl dočkat, až budu doma a budu si moci ošetřit pokožku mastí, koupelí či jinými prostředky. Asi nemusím zdůrazňovat, že můj pracovní výkon byl nižší, a tím pádem bylo nižší i moje finanční ohodnocení,“ vzpomíná Otakar. Dostal se do začarovaného kruhu. Věděl, že by se měl vyvarovat stresu, který stav jeho kůže jen zhoršuje. Nemoc mu to ale neumožnila, dostávala ho do nepříjemných a náročných situací, což dále prohlubovalo tlak, pod kterým musel fungovat.

Vydržela všechno, byla úžasná

Je známo, že stres, úzkost nebo deprese se u psoriatiků vyskytují častěji než u běžné populace a stav nemoci zpravidla zhoršují. O tom, jak je důležité mít podporu u svých blízkých a rodiny, ví své i Otakar. Měl velké štěstí. Vždy ho podporovali rodiče.

„A moje manželka...to se snad ani neptejte, protože byla chápavá a obětavá. Taková ona totiž je, přijde jí to samozřejmé. Vydržela nižší příjmy v rodinném rozpočtu a musela se často sama postarat o naše dvě dcery, když jsem byl v nemocnici. Zvládla to ale skvěle a stále se mi snažila všelijak pomáhat. Dobré rodinné zázemí a samozřejmě také přátelé mi v boji s lupénkou velmi pomohli.“

Změnu k lepšímu přinesla až biologická léčba

V roce 2002 byl Otakar zařazen do studie, která sledovala účinnost nové biologické léčby u pacientů s lupénkou. „Po zhruba dvou měsících jsem s úžasem zjistil, že se poprvé po 22 letech nemusím o pokožku starat. Mohl jsem zase žít jako každý zdravý člověk,“ hodnotí svou první zkušenost s biologickou léčbou a vyjmenovává pozitivní změny, které v jeho životě nastaly:

„Přestali se za mnou otáčet lidé v dopravních prostředcích, na nákupech nebo v divadle. Najednou jsem se necítil trapně při obchodních jednáních, jelikož jsem už neměl ložiska odlupující se kůže na rukou. Díky biologické léčbě jsem získal obrovské množství volného času, protože jsem nemusel trávit večery a víkendy neustálým ošetřováním kůže. Místo toho jsem začal chodit na kurz angličtiny, hrát tenis apod.“ 

Otakar je dnes už více než 15 let léčen biologickou léčbou a o tom, že má lupénku, už téměř neví. „Stále sice mám drobná ložiska lupénky, ale jsou velmi malá. Nijak je neošetřuji a jenom si přeji, aby to takto vydrželo co nejdéle. Rozdíl kvality života psoriatika mého kalibru před a s použitím biologických léků je obrovský,“ shrnuje svoji současnou situaci Otakar.

KAM DÁL: Varlata vyžadují speciální péči. Většina mužů se však o své reprodukční bohatství nestará.