Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit, jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.
Za nemoc se omlouval
Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček. "Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat," vzpomíná Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat.
Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi. "Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí." Podle Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. "Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat," uvádí doktorka Jana Zárubová.
Dnešní medicína je jinde
V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací. Aby bylo možné epilepsii účinně léčit, lékaři musí znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je však v Česku na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů.
Pokud záchvaty neustanou do 1 roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. "Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život," říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.
Nedostatky stále existují
V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií u nás stále pokulhává, je péče sociální, psychologická či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem zachovat si maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Dalším problémem je tzv. rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle, nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem rychlé záchranné služby.
"Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře," dodává Zárubová.
Příčiny vzniku nemoci se s časem mění, dříve mezi nimi dominoval komplikovaný porod či infekční onemocnění, nyní nabývají na síle úrazy z adrenalinových sportů či nehod. Ve světě trpí epilepsií více než 40 miliónů lidí, v Evropě přes 6 miliónů lidí, z toho přibližně 2 milióny dětí.
