Lékařka udělala chybu, Pavlína (36) roky trpěla. Dodnes si nese vážné následky, vše popsala a varuje další lidi

Pavlína dnes zase žije téměř naplno
  |   povídka

Juvenilní revmatoidní artritidu jí lékaři diagnostikovali ve 14 letech. Nikdo to nečekal. Z ničeho nic se objevil silný zánět spojivek. Pavlíně (36) ze Smilovic u Mladé Boleslavi otekly klouby na prstech u nohy. Rodiče ji samozřejmě odvezli do nemocnice. Tím ale utrpení neskončilo.

Její stav se ale i při hospitalizaci stále zhoršoval. Po necelém týdnu přestala úplně chodit, trpěla ukrutnými bolestmi a neudržela na sobě jako pokrývku ani tenké prostěradlo, jak ji bolelo celé tělo. V nemocnici na kapačkách strávila téměř čtvrt roku, než jí lékaři definitivně stanovili diagnózu.

„Domů jsem tehdy mohla jezdit jen jednou za 14 dní na víkend. Z nemocnice jsem vždycky v pátek odcházela po svých, ale v pondělí ráno už mě musel táta zpátky nést v náručí,“ vysvětluje Pavlína pro Čtidoma.cz. Po stanovení diagnózy jí lékaři nasadili léky.

Bez silných léků jsem nemohla nic

Vystřídala jich několik – od kortikoidů po imunosupresiva – než se nemoc podařilo dostat do klidové fáze. „Bohužel to nebylo napořád. Občas se intenzivní příznaky znovu vracely,“ popisuje Pavlína a vypráví dál: „Vždycky jsem to nějak zvládla, ale pak jednou, to mi bylo 24 let, mě po třech letech v nepřetržitých bolestech poprvé za celou dobu mé nemoci napadlo, že TOHLE už opravdu nemůžu dát. Nebyla jsem schopná vstát z postele, přítel mě musel uprostřed noci otáčet, abych úplně neztuhla. Bez silných léků proti bolesti jsem zkrátka nebyla sama schopná vůbec ničeho. Nejhorší bylo, že bolest nestagnovala a každým dnem byla větší a větší.“

Juvenilní idiopatická artritida neboli juvenilní revmatoidní artritida je nejčastější systémové onemocnění u dětí. Toto onemocnění začíná před 16. rokem věku a musí trvat déle než 6 týdnů.

Její tehdejší revmatoložka řešila její stav lokálními opichy kloubů, které jí ale příliš nepomáhaly. Pavlína proto dospěla k názoru, že bude muset něco změnit. Jak sama říká, je člověk, který bere život do svých rukou a nečeká na zázrak. Rozhodla se proto, že si zkusí najít nového lékaře. „Nakonec se mi podařilo dostat k panu doktorovi do Revmatologického ústavu v Praze. Ten mi na základě mých laboratorních výsledků okamžitě navrhl biologickou léčbu. A hned po první injekci jsem cítila obrovské zlepšení.“

Cítila jsem radost, smutek i zlost

Mohla se bez ztuhlosti a bolesti postavit a dojít sama bez pomoci do koupelny. „To pro mě byl přelomový okamžik v mém dosavadním životě – hotový zázrak,“ popisuje Pavlína a dodává: „Kromě radosti jsem ale najednou cítila i smutek a zlost, že jsem tři roky trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív.“

Její bývalá revmatoložka udělala chybu, když jí biologické léky nenabídla. Pavlínu nenapadlo se sama o léčbu zajímat, myslela si, že pro tento typ terapie zřejmě není vhodným kandidátem. Proto radí lidem, aby si sami hledali informace a varuje je před tím, co udělala ona sama. „Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s lékařkou o tom intenzivněji mluvit. Svěřit se jí, jakých aktivit se nechci vzdát – že chci chodit do práce, sportovat, mít dítě,“ vysvětluje Pavlína, která je teď na biologické léčbě už dvanáctým rokem. Vysadila ji pouze v těhotenství.

Konečně zase naplno žije

Díky biologické léčbě žije, nejenom přežívá. „Troufám si říct, že na mě nelze poznat, že jsem nemocná,“ usmívá se maminka syna. „Pracuji na plný úvazek v automobilce ve vývoji. Běhám třikrát týdně 10 kilometrů, chodím pravidelně cvičit do posilovny, kde i s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy zvládám v činkách zvedat téměř svoji hmotnost, a nebojím se nových sportovních aktivit a zážitků. Zároveň jsem se díky léčbě dostala do stavu, kdy jsem mohla porodit dítě a zvládám mu být plnohodnotným rodičem – parťákem.“

Ve všem je jí velkou oporou můj současný revmatolog. „Tak by to měl mít každý. Myslím si totiž, že díky jeho podpoře a otevřené komunikaci jsem se naučila žít bez artritidy – nemoc mám nyní jenom na papíře, nikoli v hlavě, nic mě nebolí, nemám důvod na ni myslet a to vidím jako zcela zásadní při zvládání nemoci – psychická pohoda a život beze strachu a limitů.“

KAM DÁL: Vládo, sestup z piedestalu a začni sloužit občanům. Ekonom poslal Fialovi vzkaz, který si premiér za rámeček nedá.