Helena (54): Trpím roztroušenou sklerózou. Reakce mého manžela nebyla dobrá, nikomu bych to nepřála

Pomoc blízkých je zásadní, ne vždy se jí ale pacient dočká
 

Poruchy nálad, přecitlivělost, popudlivost, apatie. Problémy s vyjadřováním emocí a sebekontrolou, deprese či myšlenky na sebevraždu. To jsou stavy a často přehlížené projevy roztroušené sklerózy. Čelit jim musí nejen pacient, ale i jeho blízcí nebo zaměstnavatel. Dá se proti tomu vůbec bojovat?

Lékaři odhadují, že v Česku trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s roztroušenou sklerózou (RS). Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Díky za moderní léky

K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. „Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen zčásti, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie,“ říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává Havrdová.

Neustálý strach z odmítnutí

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ vysvětluje Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou.

Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů.“

Poslední kapka k rozvodu

Takovou zkušenost má i paní Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci poslední kapkou, jež zapříčinila rozpad jejího manželství. „Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. Nikomu bych takový pocit nepřála. Dělo se tak přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena.

Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku.“

KAM DÁL: Nedělejte si z bytu jedovou chýši, řešením jsou pokojové rostliny. Vyčistí vzduch, říká floristka a radí, jaké jsou nejlepší.